6

BAB II

TINJAUAN PUSTAKA

A. Gambaran Umum Penyakit Kusta

1. Pengertian

Penyakit Kusta penyakit menular yang menahun ( kronis ) dan

disebabkan oleh kuman kusta ( mycobacterium leprae ) yang

menyerang syaraf tepi, kulit dan jaringan tubuh lainnya ( Departemen

Kesehatan RI, 2002a ).

Kusta adalah penyakit infeksi yang kronik, penyebabnya

adalah Mycobacterium leprae yang intraseluler olbligat. Syaraf perifer

sebagai afinitas pertama, lalu kulit dan mukosa traktus respiratorius

bagian atas, kemudian dapat ke organ lain kecuali susunan saraf

pusat.(Ilmu Penyakit Kulit dan Kelamin FKUI, 2002)

Perjalanan penyakit diawali dari syaraf perifer sebagai afinitas

pertama lalu ke kulit dan mukosa mulut, saluran nafas bagian atas,

sistem retikulo endotelia, mata, otot, tulang dan testis. Meskipun pada

sebagian orang yang terinfeksi kuman kusta bersifat klinis serta dapat

menimbulkan kecacatan terutama pada tangan dan kaki (Departemen

Kesehatan RI, 2002a )

2. Etiologi

Penyebab penyakit kusta adalah mycobacterium leprae atau

baksil Hansen yang menyerang kulit, saraf tepi dan jaringan tubuh

yang lain. Baksil ini ditemukan oleh sarjana Norwegia GH Armauner

Hansen pada tahun 1873. Baksil ini bersifat tahan asam (BTA),

berbentuk batang dengan ukuran 1 – 8 mikron, biasanya berkelompok

dan ada yang tersebar satu-satu, hidup dalam sel terutama jaringan

yang bersuhu dingin dan tidak dapat dikultur dalam media buatan

(Departemen kesehatan RI, 2002a).

7

3. Cara Penularan

Penyakit kusta dapat ditularkan dari penderita kusta tipe multy

basillary (MB) ke orang lain dengan cara penularan langsung, namun

demikian belum diketahui pasti bagaimana cara penularan penyakit

kusta.

Timbulnya penyakit kusta pada seseorang membutuhkan waktu

yang relatif lama, tergantung dari beberapa faktor antara lain :

a. Faktor penyebab

Kuman kusta dapat bertahan hidup di luar tubuh manusia sekitar

1-9 hari tergantung pada suhu atau cuaca hanya kuman yang

masih utuh atau solid yang dapat menimbulkan penularan, selain

itu kuman kusta juga mempunyai waktu pembelahan yang lama

yaitu 2-3 minggu;

b. Faktor sumber penularan

Penderita kusta tipe MB di anggap sebagai satu-satunya sumber

penularan penyakit kusta meskipun kuman kusta dapat hidup di

hewan armadillo, simpanse dan telapak kaki tikus putih.

Penderita tipe MB ini apabila sudah minum obat sesuai dengan

regimen WHO secara teratur tidak menjadi sumber penularan

lagi;

c. Faktor daya tahan tubuh

Sebagian besar manusia kebal terhadap penyakit kusta (95%).

Seseorang dalam lingkungan tertentu termasuk dalam salah satu

dari tiga kelompok berikut, yaitu :

1). Manusia (host) yang mempunyai kekebalan tubuh yang

tinggi merupakan kelompok terbesar yang telah atau

menjadi resisten terhadap kuman kusta;

2). Manusia (host) yang mempunyai kekebalan tubuh rendah

terhadap kuman kusta mungkin akan menderita penyakit

kusta yang ringan (PB);

8

3). Manusia (host) yang tidak mempunyai kekebalan terhadap

kuman kusta merupakan kelompok kecil dan mudah

menderita kusta yang stabil dan progresif.

B. Stigma Pada Penderita Kusta

Sejak zaman kuno kusta telah menjadi penyakit yang paling di

benci, kusta lazim ada di berbagai daerah untuk jangka waktu tertentu

sepanjang sejarah. Masyarakat merasa ketakutan terhadap efek yang

ditimbulkan dari penyakit kusta sejak ribuan tahun, akibatnya muncul

stigma telah tertanam terlalu dalam di jiwa masyarakat dan efeknya masih

terlihat di seluruh dunia. Dampak psikologi yang dikaitkan dengan stigma

sosial bahwa kusta adalah penyakit infeksi yang mematikan, stigma ini

sering menjadi pengaruh yang menakutkan sehingga penderita enggan

untuk melakukan pengobatan pada awal penyakit. Bahkan saat ini masih

ada yang melakukan pengobatan kusta secara terpisah oleh karena stigma

yang tertanam dari penyakitnya (Husain,2007)

Kusta sering disebut sebagai penyakit sosial, ada banyak faktor

sosial yang menyebabkan terjadinya penyakit kusta antara lain

kemiskinan, perumahan yang padat, kurang pengetahuan dan personal

hygiene yang buruk. Stigma sosial muncul karena kerusakan fisik yang

ditimbulkan. Walaupun saat ini informasi ilmiah tentang penyakit kusta

mudah di dapatkan stigma sosial masih tertanam di fikiran masyarakat,

hal ini membuat penderita cenderung menyembunyikan tanda-tanda awal

penyakit dan mendapat pengobatan yang terlambat padahal kusta dapat

segera lebih cepat disembuhkan (Kumar,2001)

Kusta dan kemiskinan adalah dua hal yang saling berhubungan dan

telah lama mempengaruhi satu sama lain, namun sulit untuk

didemonstrasikan pada tingkat individu bahkan nasional. Perbaikan sosial

ekonomi adalah hal penting dalam perawatan pasien, banyak penderita

yang tersingkirkan oleh lingkungannya setelah terdiagnosa kusta,

9

stigmasisasi berlanjut dan hal ini harus diperangi dengan menggunakan

metode pendekatan masyarakat(Diana N.Jlackwood,2005)

Stigma yang tertanam di masyarakat tidak dapat dihilangkan dalam

waktu yang singkat, legalisasi dibutuhkan untuk menghapusnya. Dalam

program penanganan penyakit kusta faktor kejiwaan yang sangat penting

sering terabaikan dan hanya fokus pada deteksi dan pengobatan saja

sehingga dapat menyebabkan program penanganan kusta tidak berjalan

dengan baik (Kumar,2001)

Perawatan kusta melibatkan berbagai aspek, setelah penderita

sembuh secara fisik pengobatan harus dilanjutkan untuk waktu yang lama

untuk merawat penderita secara emosional dan psikologis (Lawrene

Blume,2002)

C. Stigma

1. Pengertian

Menurut Erving Goffman (1968) Stigma adalah segala bentuk

atribut fisik dan social yang mengurangi identitas social seseorang,

mendiskualifikasikan orang itu dari penerimaan seseorang. Sedangkan

menurut kamus Bahasa Indonesia stigma adalah ciri negatif yang

menempel pada pribadi seseorang karena pengaruh lingkungannya.

2. Penyebab

Ada berbagai penyebab terjadinya stigma (Goffman,1986) antara lain:

a. Takut

Ketakutan merupakan penyebab umum, dalam kasus kusta

muncul takut akan konsekuensi yang di dapat jika tertular, bahkan

penderita cenderung takut terhadap konsekuensi social dari

pengungkapan kondisi sebenarnya. Takut dapat menyebabkan

stigma diantara anggota masyarakat atau di kalangan pekerja

kesehatan.

10

b. Tidak menarik

Beberapa kondisi dapat menyebabkan orang dianggap tidak

menarik, terutama dalam budaya dimana keindahan lahiriah

sangat dihargai. Dalam hal ini gangguan di wajah, alis hilang,

hidung runtuh seperti dapat terjadi dalam kasus-kasus lanjutan

dari kusta akan ditolak masyarakat karena terlihat berbeda.

c. Kegelisahan

Kecacatan karena kusta membuat penderita tidak nyaman,

mereka mungkin tidak tahu bagaimana berperilaku di hadapan

orang dengan kondisi yang di alaimnya sehingga cenderung

menghindar.

d. Asosiasi

Stigma oleh asosiasi juga dikenal sebagai stigma simbolik,

hal ini terjadi ketika kondisi kesehatan dikaitkan dengan kondisi

yang tidak menyenangkan seperti pekerja seks komersial,

pengguna narkoba, orientasi seksual tertentu, kemiskinan atau

kehilangan pekerjaan.

Nilai dan keyakinan

Nilai dan keyakinan dapat memainkan peran yang kuat

dalam menciptakan atau mempertahankan stigma, misalnya

keyakinan tentang penyebab kondisi seperti keyakinan bahwa

kusta adalah kutukan tuhan atau disebabkan oleh dosa dalam

kehidupan sebelumnya.

e. Kebijakan atau Undang-undang

Hal ini biasa terlihat ketika penderita dirawat di tempat

yang terpisah dan waktu yang khusus dari Rumah Sakit, seperti

klinik kusta, klinik untuk penyakit seksual menular.

f. Kurangnya kerahasiaan

Pengungkapan yang tidak diinginkan dari kondisi seseorang

dapat disebabkan cara penanganan hasil tes yang sengaja

dilakukan oleh tenaga kesehatan, ini mungkin benar-benar tidak

11

diinginkan seperti pengiriman dari pengingat surat atau

kunjungan pekerja kesehatan di kendaraan ditandai dengan pro

logo gram.

3. Karakteristik Stigma

Menurut Lawrene Blume (2002) karakteristik stigma antara lain :

1. Orang membedakan dengan label yang berbeda

2. Budaya mendominasi karakteristik yang tidak diinginkan

3. Orang-orang berlabel ditempatkan dalam kategori yang berbeda

untuk mencapai beberapa derajat pemisahan “kami” dari mereka

4. Label status yang dialami berkaitan dengan pengalaman

kehilangan dan diskriminasi banyak yang mengarah kehasil yang

tidak setara

4. Jenis Stigma

Stigma terbagi 3 (tiga) yaitu pertama stigma terhadap

kecacatan tubuh yang dikenankan karena adanya kecacatan fisik pada

tubuh, kedua stigma terhadap buruknya perilaku seseorang stigma ini

dikenakan kepada orang-orang yang di penjara, alkoholik dan orang

yang memiliki kesehatan mental yang buruk, ketiga tribal stigma

dikenakan berdasarkan ke dalam kelompok mana seseorang memiliki

afiliasi sebagai contoh seseorang berafiliasi kepada satu kelompok

berdasrkan ras, agama, orientasi seksual dan etnis (Hearton,2000).

5. Proses Stigma

Proses stigma menurut International Federation –Anti Leprocy

Association (ILEP,2011) : Orang-orang yang dianggap berbeda sering

diberi label misalnya penyandang kusta, masyarakat cenderung

berprasangaka dengan pandangan tertentu dengan apa yang orang

alami seperti sangat menular,mengutuk, berdosa, berbahaya, tidak

dapat diandalkan dan tidak mampu mengambil keputusan dalam kasus

mental.Masyarakat tidak lagi melihat penderita yang sebenarnya

12

tetapi hanya melihat label saja, kemudian memisahkan diri dengan

penderita dengan menggunakan istilah “kita” dan “mereka” sehingga

menyebabkan penderita terstigmatisasi dan mengalami diskriminasi.

Skema 2.1 Proses Stigma

Menurut Internasional Asosiasi –Anti Leprocy (ILEP) ada

beberapa faktor yang mempengaruhi seseorang menghadapi stigma :

a. Pemahaman masyarakat yang positif atau negative terhadap suatu

penyakit

b. Dukungan keluarga dan masyarakat

c. Sejauhmana stigma mempengaruhi kehidupan dan rutinitas sehari-

hari

d. Kepribadian dan kemampuan koping

Ketika seseorang menghadapi stigma, mereka mungkin rentan

sehingga memerlukan penerimaan dan dukungan emosional karena

sulit mengekspresikan keprihatinan yang dirasakan mereka berharap

dapat berbicara dengan seseorang yang mampu mengerti, sehingga

mereka perlu melakukan konseling. Konseling adalah proses

pemberian bantuan yang dilakukan oleh seorang ahli (konselor) kepada

individu yang mengalami masalah (konsele).

Label

stereotip

Memisahkan "kita" dari "mereka"

Status Kerugian

Diskriminasi

13

6. Dimensi Stigma

Enam dimensi stigma (Jones,2004) :

a. Concealability : Sampai sejauhmana suatu kondisi dapat

disembunyikan atau tidak tampak oleh orang lain

b. Course : menjelaskan bagaimana kondisi terstigmatisasi berubah

dari waktu ke waktu

c. Strains : menjelaskan bagaimana hubungan interpersonal

seseorang sangat dipengaruhi oleh kondisi stigmasisasi

d. Aesthetic Qualities : menjelaskan bagaimana penampilan

seseorang sangat dipengaruhi oleh kondisi stigmasisasi

e. Cause : menjelaskan apakah seseorang mengalami stigmatisasi

karena bawaan lahir atau di dapat

f. Peril : menjelaskan keberbahayaan pada orang lain terkait dengan

kondisi terstigmasisasi

Stigmatisasi adalah proses mengkaji karakteristik dan identitas negatif

kepada seseorang atau grup yang menyebabkan seseorang atau grup tersebut

merasa terkucil, tidak berguna, terisolasi dari masyarakat luas. Stigmatisasi

dapat terjadi karena adanya anggapan/prasangka, diskriminasi, dan

stereotyping (Jones et al,1984).

Dalam sejarah tampak bahwa stigma sangat dipengaruhi oleh tingkat

pengetahuan seseorang atau masyarakat. Pada masa prasejarah atau pada

masyarakat primitif, semua penyakit dipercaya disebabkan oleh kekuatan

supranatural (Willis, 1976; Kolb & Brodie, 1982). Pada mulanya, masyarakat

dengan dasar pengetahuan yang minim sekali, ditambah dengan dasar

kepercayaan dan keyakinan yang dimiliki, menganggap bahwa penyakit yang

menimpanya sebagai "murka dari Yang Maha Kuasa". Oleh sebab itu, tidak

jarang ditemukan masyarakat yang melaksanakan hajatan dengan berbagai

sajian untuk menyembuhkan orang sakit (Jafar et al, 1990).

14

Terdapat dua stigma pada penderita kusta yaitu stigma dari masyarakat

(publicstigma) yang berarti reaksi / penilaian masyarakat terhadap penderita

kusta dan stigma pada diri sendiri (self- stigma) yang berarti reaksi / penilaian

pada diri sendiri akibat adanya masalah kusta (Corrigan, 2008). Keduanya,

stigma masyarakat dan stigma pada diri sendiri diketahui berkaitan dengan

stereotype (label), prejudice (prasangka)dan discrimination (mengucilkan) .

Perbandingan dari ke dua stigma tersebut adalah: pertama; stigma masyarakat

mempunyai kepercayaan negatif terhadap kelompok, bereaksi dengan

emosional dan berperilaku diskriminasi. Sikap dan perilaku stigma masyarakat

seperti; menganggap klien itu membahayakan orang lain, tidak mampu dan

punya karakter lemah. Selanjutnya masyarakat bersifat emosional dengan

marah dan penuh ketakutan, serta berperilaku menghindar dari klien dan tidak

memberi kesempatan dalam kegiatan apapun pada klien. Kedua; stigma pada

diri sendiri mempunyai pandangan negatif pada diri sendiri, bereaksi dengan

emosional dan berperilaku menghindar. Sikap dan perilaku stigma pada diri

sendiri seperti merasa tidak mampu, lemah, harga diri rendah, menganggap

orang yang tidak beruntung, berbeda dari orang lain dan gagal mendapatkan

kesempatan kerja (Corrigan & Watson 2002).

Persamaan dari kedua stigma, stigma masyarakat dan stigma pada diri

sendiri, dapat dilihat pada penilaian yang berupa persepsi, keyakinan dan

respon perilaku yang salah terhadap penderita kusta. Sementara perbedaan

dari keduanya adalah terkait dengan sumber atau asal persepsi dan dampak

respon yang ditimbulkannya. Stigma masyarakat berasal dari sosial budaya

yang terbentuk cukup lama dan mempunyai dampak cukup luas dalam

menentukan sikap, perilaku, serta dalam mengambil keputusan untuk mencari

pertolongan. Stigma pada diri sendiri berasal dari penilaian terhadap dirinya

sendiri dan penilaian negatif dari lingkungan terhadap dirinya yang

berdampak pada sikap, perilaku, motivasi pada diri sendiri (Corrigan &

Watson, 2002).

15

Stigma akan memberikan pengaruh pada penderita kusta. Pengaruh tersebut

dapat berupa respon maupun dampaknya, seperti:

a. Respon terhadap Stigma

Respon adalah reaksi, tanggapan atau jawaban atas stimulus yang ada

(Purwodarminto, 2006). Respon stigma dapat didefinisikan sebagai reaksi,

tanggapan seseorang terhadap stigma yang dialami sebagai stimulus. Stigma

yang diartikan sebagai stimulus dapat memberikan respon berbagai macam

termasuk respon kehilangan. Respon kehilangan menurut Kuble-Ross terdiri

dari menyangkal, marah, menawar, depresi dan menerima (dalam Susan,

2001).

b. Dampak stigma

Dampak stigma terhadap penderita gangguan jiwa tidak saja pada individu,

namun juga bisa berdampak pada keluarga, masyarakat dan atau pemerintah :

1). Dampak pada individu

Pada individu, stigma berdampak pada individu penderita kusta seperti:

harga diri rendah, penilaian negatif pada diri sendiri (self-stigma), ketakutan,

diasingkan, kehilangan kesempatan kerja karena diskriminasi, menambah

depresi, dan meningkatnya kekambuhan (Goffmand,2004). Stigma juga

menyebabkan seseorang atau grup tersebut merasa terkucil, tidak berguna,

terisolasi dari masyarakat luas (Jones et. al,1984) Terdapat siklus dari sikap

stigma dan diskriminasi pada penderita kusta sebagai tenaga kerja yang tidak

layak (Kates et al, 1990).

16

Skema 2.2Stigma dan kesempatan kerja ( sumber: Kates, et al. 1990).

Klien penderita kusta dengan perilaku tidak wajar dan berada pada latar

belakang budaya primitifnya akan mudah sekali mendapatkan

stigma(Soewandi,1997). Stigma dengan berbagai identitas negatif dari

masyarakat akan mempengaruhi interaksi dan dukungan social terhadap

penderita, sehingga penderita kusta sering tidak mendapatkan kesempatan

untuk bekerja dan menjadi pengangguran.Diskriminasi dalam pekerjaan

terjadi ketika seseorang ditolak mendapatkan pekerjaan karena adanya

gangguan / masalah kejiwaan, tanpa melihat kualifikasi atau kemampuan

mereka (Wahl, 1999). Di samping itu status pengangguran akan mengikis rasa

percaya diri dan menjadikan isolasi pada diri sendiri dan putus asa (self-

stigma). Pengangguran dan kehilangan kesempatan mencapai karir merupakan

faktor kunci masalah kesehatan mental yang menimbulkan tekanan psikososial

yang ringan sampai ke depresi serius dan bunuh diri (Kates et al., 1990).

Interaksi dan dukungan sosial sekitar akan mempengaruhi seseorang

mendapatkan / melakukan pekerjaan. Jika kita mendapatkan identitas negatif

atau stigma di masyarakat akibat kusta, maka kesempatan untuk mendapatkan

Penderita Kusta

Stigma Masyarakat

Kesempatan Kerja

Pengangguran

Stigma Pada Diri Sendiri

17

karir atau pekerjaan akan berkurang, sehingga kesulitan dalam hal ekonomi,

pencapaian kwalitas hidup yang lebih baik, kematangan emosi dan partisipasi

untuk kembali di masyarakat (Wahl 1999).

2). Dampak Stigma pada Keluarga

Stigmatisasi juga berdampak terhadap keluarga dalam memberikan asuhan

pada klien. Pemberian asuhan dari keluarga umumnya berbentuk dukungan

fisik, emosional, finansial dan bantuan yang paling rendah dalam aktifitas

sehari-hari seperti memandikan atau memberi makan dan membantu memberi

obat oral. Dampak stigma dapat berupa beban finansial, kekerasan dalam

rumah tangga, penurunan kesehatan fisik dan mental pada keluarga pengasuh,

aktifitas rutin keluarga terganggu, kekhawatiran menghadapi masa depan,

stress, dan merasa tidak dapat menanggulangi masalah (Carol, et al, 2004).

Menurut Mohr & Regan (2000), keluarga akan mengalami pengalaman yang

penuh stress dengan perasaan berduka dan trauma sehingga membutuhkan

perhatian dan dukungan dari tenaga kesehatan yang profesional.

Dampak lain dari stigma pada anggota keluarga adalah harus

menyesuaikan kebiasaan klien seperti menurunnya motivasi, kesulitan

menyelesaikan tugas, menarik diri dari orang lain, ketidakmampuan mengatur

keuangan, defisit perawatan diri, makan dan kebiasaan tidur yang kesemuanya

dapat menguras konsentrasi dari keluarga (Karen Lee, 2003). Dengan

demikian stigma bagi keluarga adalah hal yang menakutkan, merugikan,

menurunkan harga diri keluarga, memalukan, sesuatu yang perlu dirahasiakan,

tidak rasional, kemarahan, sesuatu yang kotor, keputusasaan dan keadaan

tidak berdaya (Gullekson 1992).

3). Dampak Stigma pada Masyarakat

Stigma di masyarakat dapat berdampak pada bentuk penanganan dan

rehabilitasi pada seorang yang menderita kusta. Ketika masyarakat meyakini

benar terhadap stigma dan itu berlangsung lama, maka akan mempengaruhi

konsep diri dalam kelompok/ masyarakat. Masyarakat akan menampilkan

18

perilaku frustasi dan tidak nyaman di masyarakat akibat stigma (Herman &

Smith 1989).

4). Dampak Stigma pada Kebijakan Pemerintah

Stigma mempengaruhi pemberi kebijakan/ pemerintah dalam kepedulian

terhadap perbaikan nasib penderita kusta. Permasalahan kejiwaan bagi mereka

kurang menarik, tidak menghasilkan pendapatan domestik tapi justru

menghabiskan banyak biaya. Dari persepsi seperti itu berdampak pada alokasi

anggaran pemerintah daerah atau pusat. Proyek penelitian dan pengembangan

sumberdaya ke arah kesehatan jiwa juga sangat minim dibanding dengan isu-

isu yang menarik menurut mereka, seperti penyakit ; kangker, jantung,

penyakit yang mangancam pada anak dan lainnya (Stuart, 2001). Kebijakan

pemerintah Indonesia tidak berbeda jauh dengan kondisi di atas, bahwa

program terkait dengan penanganan stigma pada klien penderita kusta juga

sangat minim atau belum menjadi perhatian pemerintah Indonesia saat ini.

D. Fokus Penelitian

Skema 2.3 Fokus Penelitian

Penderita Kusta Stigma Sosial

Pengalaman Stigma pada penderita kusta :

Respon

Sikap masyarakat

Dampak Stigma

Makna Stigma

Harapan