FUNDACIÓN DE ONCOLOGÍA INFANTIL

ENRIQUETA VILLAVECCHIA

MEMORIA 2007

ÍNDICE ÍNDICE 1 1. INFORMACIÓN GENERAL El cáncer en los niños 2 Las consecuencias del cáncer infantil 3 2. FUNDACIÓ ENRIQUETA VILLAVECCHIA La Fundación 4 Objetivos de la Fundación 4 El Patronato 5 Premios concedidos a la Fundación 6 3. ACTIVIDADES Y PROYECTOS Para los niños 7 Atención a las familias de los niños enfermos 12 De Investigación 13 De Divulgación, Comunicación, Sensibilización y Captación de Recursos 14 Otras Actividades 18 4. El VOLUNTARIADO 21 5. DONACIONES Y COLABORACIONES 26 6. RESULTADOS ECONÓMICOS 2007 27 7. COMO CONTACTAR CON NOSOTROS 28 1

1 - INFORMACIÓN GENERAL

EL CÁNCER INFANTIL El cáncer infantil es un importante problema de salud, médico y social. Aunque frecuentemente, no se le preste la atención que merece, porque queda oculto en los cánceres propios de la edad adulta y la vejez. En España, la incidencia actual es de 135 casos por millón de niños (0 a 14 años de edad). Lo que significa, alrededor de 900 casos nuevos cada año, con la población infantil actual. Los grandes avances en diagnósticos y terapéuticos en las últimas décadas han permitido que, globalmente el 75% de los niños con cáncer sobreviva. Pero a pesar de los avances terapéuticos, a partir del primer año de vida, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad durante la infancia y la adolescencia. En España, cada día muere por cáncer un niño o un adolescente. Los conocimientos sobre las causas del cáncer infantil son todavía muy limitados y no es posible establecer medidas preventivas específicas por eliminación de exposiciones a agentes habituales en el medio ambiente. En el diagnostico precoz, tampoco ha conseguido hasta ahora, establecer técnicas efectivas.* * Datos obtenidos del RNTI. Mayo 2007 2

LAS CONSECUENCIAS DEL CÁNCER INFANTIL La agresividad y duración de su tratamiento continúa siendo hoy uno de los tantos problemas que coexisten con el cáncer infantil. El niño y adolescente enfermo de cáncer y su familia han de asimilar y asumir la cruda realidad que lleva con sí esta patología, superar la conmoción que provoca su diagnóstico, la problemática de su tratamiento y, al mismo tiempo, aprender a afrontar sus consecuencias en su lucha diaria para superarla:

• Largas estancias en el hospital • Continuos traslados desde lejos • Ausencias en el trabajo • Sentimientos de no tener suficiente información • Falta de recursos económicos • Pérdida del curso escolar • Caída del cabello • Desolación delante de la falta de incentivos • Sentimiento de impotencia, aburrimiento, miedo...

Efectos secundarios, problemas, secuelas resultantes del propio tratamiento de esta patología, son un ejemplo más de la otra cara de la lucha contra el cáncer, que se suma a la carga y múltiples contrariedades que comporta la vida de un niño con cáncer y la de su familia. 3

2 - LA FUNDACIÓN ENRIQUETA VILLAVECCHIA Origen La Fundación Privada de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia, constituida en Barcelona el año 1989, es una entidad sin ánimo de lucro de carácter benéfico-asistencial, que nace con el fin básico de cubrir las necesidades humanas del niño y adolescente oncológico en Cataluña, así como la de sus familias, acompañándolos durante el tratamiento y ofreciendo todo el apoyo posible para contribuir en la mejora de su calidad de vida, favoreciendo su plena integración psicosocial. El trabajo de la Fundación está presente en todos los Hospitales de Cataluña donde se practica tratamiento de cáncer infantil: Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital Universitario Materno Infantil del Vall d’Hebrón, Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, Hospital de Sant Pau y la Corporació Sanitaria Parc Taulí de Sabadell. Desde la Fundación se trabaja en todo momento de manera coordinada con diferentes instituciones y asociaciones que trabajan con el mismo objetivo, con el fin de poder unir esfuerzos ante ésta enfermedad. Objetivos de la Fundación

1. Adecuar el entorno hospitalario al niño y adolescente.

2. Ofrecer ayuda social a familiares de niños y adolescentes en tratamiento.

3. Organizar actividades dirigidas a crear ilusiones a los niños y

a los adolescentes.

4. Promover y dar apoyo a líneas de investigación en el campo de la Oncología Pediátrica.

5. Dar a conocer la realidad del cáncer infantil, tanto a la

sociedad en general como en los estamentos sanitarios

4

EL PATRONATO Presidenta de Honor: Sra. Dña. Marta Ferrusola Lladós Presidente: Sr. D. Antonio Negre Villavecchia Vicepresidente: Dra. Dña. Nuria Pardo García Secretario: Sr. D. Bonaventura Castellanos Matarrodona Vocales: Sr. D. Oriol Benet Fàbregas

Sr. D. Josep Cusí Ferret Sr. D. Andrés Espinós Pérez Sr. D. Gonçal Fàbregas Pardo Fundació Privada Matias Gomà Sra. Dña. Mª. Asunción Masiá Mas-Bagá Sr. D. Antoni Sansalvadó Tribó Dra. Dña. Virgínia Viñas Trullàs

El Patronato como máximo órgano de dirección de la Fundación realizó las siguientes reuniones a lo largo del año 2007: el 13 de Marzo, el 14 de Junio, el 9 de Julio y el 18 de Octubre. El 9 de Julio se incorpora a formar parte del Patronato de la Fundación la Fundació Privada Matias Gomà. 5

PREMIOS CONCEDIDOS A LA FUNDACIÓN Premios “CLUB INTERNACIONAL DEL LIBRO” 1996 y 1997

La Fundació recibe el año 1996 y el año 1997 el Premio del “Club Internacional del Libro” por la labor de sus voluntarios.

Premio “JOSEP TRUETA” 1999

Este Premio está concedido por el Departamento de Sanidad y Seguridad Social de la Generalidad de Cataluña. La Fundación Privada de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia recibió este premio por las menciones a:

• Apoyo permanente a las actividades asistenciales contra el cáncer.

• Apoyo que ofrece a las familias de los niños con cáncer. • Impulso e iniciativa en el desarrollo de la investigación

sanitaria realizada por los oncólogos infantiles en Cataluña.

• Iniciativa de colaborar en la edición del libro “El Futuro Existe”, que ofrece a los niños elementos de convicción para afrontar el futuro con esperanza.

Premio “COMUNICACIÓN Y RELACIONES PÚBLICAS” 2000

En su XVI edición, la Fundación Enriqueta Villavecchia recibe el “Premio de Comunicación y Relaciones Públicas” por su trayectoria como Entidad. Este premio fue concedido por la Asociación Catalana de Comunicación y Relaciones Públicas, conjuntamente con el Premio “Esteve Bassols”, en reconocimiento a la trayectoria profesional y humana de una Entidad de Barcelona que por sus actuaciones haya dado una imagen especial de la ciudad.

Premio “TELVA – 2004”

La Fundación recibe el Primer Premio en la Categoría Nacional en su XII Edición de los premios Telva Solidaridad por el proyecto de atención socio-asistencial y domiciliaria a niños enfermos de cáncer y a sus familias. El importe del premio fue de 36.040.-€, cantidad que estaba patrocinada por las empresas: Recoletos Grupo de Comunicación S.A., Vodafone, Don Algodón e Inditex.

Premio “Fundación Internacional ASEKOR” - 2005

La Fundación recibe el tercer premio de la Fundación Internacional ASEKOR, por su proyecto “Voluntariado Hospitalario”.

Premio “FUNDACIÓN SOLIDARIDAD CARREFOUR 2006”

La Fundación fue seleccionada por 12.267 empleados de Carrefour que participaron en la votación para elegir a las 6 organizaciones ganadoras de los Premios 2006 “Fundación Solidaridad Carrefour”. 6

3 – ACTIVIDADES Y PROYECTOS La Fundación desarrolla sus actividades, según diferentes líneas de intervención, haciendo un trabajo coordinado y transversal que contribuya a ofrecer una atención integral al niño enfermo de cáncer.

ACTIVIDADES REALIZADAS PARA LOS NIÑOS Y JÓVENES

Desde los inicios, la Fundación dedica gran parte de sus esfuerzos a poder ofrecer una atención integral al niño y al joven, desarrollando diferentes actividades pensadas exclusivamente para ellos, teniendo en cuenta sus ilusiones y sus capacidades. El cáncer y su tratamiento pueden privar al niño y al joven de que pueda desarrollar un vida lo más normalizada posible, como podría ser la de cualquier niño o adolescente de su edad. Es por este motivo que se trabaja para poder ofrecer, dentro de las posibilidades, diferentes actividades que les ayuden a seguir sintiéndose niños y a su vez ayudarles a que la enfermedad y el tratamiento sean lo más llevaderos posible. Para conseguirlo, se han realizado las siguientes actividades: ENERO Campaña de Reyes En la Campaña de Reyes, la Fundación hace llegar regalos a los niños ingresados en los servicios de oncología pediátrica de los diferentes hospitales. FEBRERO Día Internacional del Niño con Cáncer El 15 de Febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer con el objeto de informar y sensibilizar a la sociedad en general sobre la problemática que conlleva un diagnostico de cáncer en un niño. Nuestra Fundación ha ayudado a la divulgación de la campaña de este año 2007. 7

MARZO XVIII Semana de Esquí en ANDORRA Esta es la XVIII semana que vamos a esquiar a Andorra. Este año del 18 al 24 de Marzo participaron de esta actividad 33 niños/jóvenes, acompañados de 11 voluntarios, 3 médicos,1 enfermera y dos responsables de la Fundación. Son unos días donde los niños conviven y comparten experiencias con otros niños que están pasando por la misma enfermedad. Son unos días que pueden desconectar totalmente del hospital, de su entorno, hacen nuevos amigos,…en palabras de ellos “una experiencia inolvidable”. Nuestro agradecimiento a la Fundación Gran Valira y a la familia Viladomat ya que sin ellos esta actividad no sería posible.

ABRIL Diada de Sant Jordi En colaboración con la Fundación Somnis dels Nens y de varios particulares, el 23 de Abril, Diada de Sant Jordi, se repartieron más de 150 libros a niños hospitalizados y en tratamiento en Hospital de Día. Había libros para todas las edades. Reparto de monas Como cada año se repartieron las tradicionales monas de Pascua a los niños/jóvenes en tratamiento en el Hospital de Día e ingresados en el Servicio de Pediatría del Hospital de Sant Pau. Nuestro agradecimiento a ALEMANY S.A. y a la Pasteleria Tarzán. 8

MAYO BARRETSTOWN, campamento para familias Del 4 al 7 de Mayo toda la familia de Nil pudo disfrutar del campamento para la familia que se organiza cada año en Barretstown (Irlanda). Disney Dreams a bordo del crucero Mágico de DISNEY El 25 de Mayo se inauguró en Barcelona el Crucero Mágico de Disney que por primera vez llegó a Barcelona. Entre las acciones inaugurales que hicieron fue un espectáculo especial al que invitaron a los niños en tratamiento en el Hospital de Sant Pau y en el Hospital Sant Joan de Déu. Nuestro especial agradecimiento a la Fundación Ilusiones por esta iniciativa. JUNIO DISNEY 2007 9 niños, de edades comprendidas entre los 7 y los 11 años, pudieron disfrutar unos días y olvidarse de su tratamiento en Eurodisney. Del 7 al 10 de Junio la Fundación organizo un nuevo viaje, ya son 10 años que se organiza esta actividad para ayudar a estos niños a paliar al máximo las consecuencias de la rotura de su mundo y el de su entorno debido a su enfermedad.

9

Los Lunnis Nuestra Fundación junto con la Fundación Pequeño Deseo, gracias a la colaboración totalmente desinteresada de los LUNNIS de TVE y Lucrecia, organizó el pasado 7 de Junio una función especial en el Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, para todos los niños enfermos de los diferentes hospitales y otras fundaciones. Asistieron más de 200 niños, que disfrutaron de viendo a sus muñecos preferidos y además se fueron a casa llenos de regalos. Nuestro especial agradecimiento por su colaboración en este acto a Renta Corporación Fundación Privada. Campus en BARRETSTOWN (Irlanda) Nuevamente han invitado a los campamentos de Barreststown (Irlanda) a 4 niños entre 7 y 13 años del 19 al 28 de Junio. JULIO Campus en BARRETSTOWN (Irlanda) El castillo de Barreststown en Irlanda invitó a través de nuestra Fundación a 8 hermanos de niños en tratamiento para el “campamento de hermanos” que tuvo lugar del 3 al 12 de Julio y a 10 jóvenes de entre 14 a 17 años para el “campamento de jóvenes” del 17 al 26 de Julio. Son unos campamentos donde la diversión está garantizada y las mil actividades que van realizando hace que los niños se olviden por completo o casi del todo, lo que están pasando. SEPTIEMBRE Viaje a Disney Septiembre es casi sinónimo de Disney en nuestra Fundación. 7 niños de 11 a 15 años y 3 acompañantes pudieron disfrutar de 4 maravillosos días en EuroDisney. NOVIEMBRE Un sueño realizado La Fundación pudo hacer realidad el sueño de una niña de ir a Disney con su familia. 10

DICIEMBRE Regalos de Navidad para los niños Las de fiestas de Navidad son unas fechas de mucha ilusión para los niños. Encontrarse enfermos e ingresados en el hospital mientras todos los demás niños están disfrutando del ambiente navideño es duro para ellos. Por ello, la Fundación intenta mitigar esta situación haciendo llegar los regalos a todos los niños ingresados o en tratamiento ambulatorio. No estás SOL@ La Fundación, con el apoyo de Ediciones Mayo, de Aurelia Maella coordinadora del libro, de la Dra. Nuria Pardo, de Montserrat Daniel, de los testimonios, del patrocinio de Sanofi Aventis y de otros muchos colaboradores ha editado “No estas sol@” Este libro recoge el testimonio de nueve adolescentes que han padecido un cáncer y actualmente ya han superado la enfermedad. Ellos nos explican de forma directa cómo lo vivieron, que problemas y dudas se les plantearon y cómo intentaron buscar soluciones, con un mensaje de fondo positivo a pesar de todo, pues la conclusión es que incluso de una situación tan difícil han podido extraer aspectos positivos para la vida. Mejoras Hospitalarias Durante todo el año la Fundación colabora con los diferentes hospitales en aquellas mejoras que redunden directamente en los niños hospitalizados:

- Compra de material para el Servicio de Curas Paliativas del Hospital Sant Joan de Déu.

- Aportación a la Asociación de voluntarios del Hospital de Sant Joan de Déu para compra de material.

- Colaboración con el programa de Musicoterapia del Hospital Sant Joan de Déu.

- Compra de diez ordenadores portátiles para el Servicio de Onco Hematología del Hospital Materno Infantil del Valle de Hebron.

- Compra de dos ordenadores portátiles para el servicio de Pediatria del Hospital Parc Taulí de Sabadell.

- Compra de 5 ordenadores portátiles para el Servicio de Onco Hematología del Hospital Sant Joan de Déu.

- Compra de una impresora para el Servicio de Curas Paliativas del Hospital Sant Joan de Déu.

Durante este año han participado en actividades 107 niños y han recibido regalos más de 600. 11

ATENCIÓN A LAS FAMILIAS DE LOS NIÑOS Y JÓVENES ENFERMOS

Mejorar la calidad de vida de las familias, es mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes. Es por ello por lo que la Fundación también quiere dedicar especial atención a la familia del niño, que es su pilar y apoyo más directo.

Esto lo hace posible a través de las siguientes actividades:

Programa “AYUDAS ECONÓMICAS”

Un tratamiento de cáncer infantil conlleva diferentes gastos extras, que no todas las familias pueden asumir. Es por ello que la Fundación tramita ayudas económicas, con el fin de poder minimizar situaciones conflictivas generadas por el aumento de gastos derivados de desplazamientos, ausencias laborales, dietas, alojamientos….etc.

Durante todo el año se han ayudado a 109 familias, con un total de 260 aportaciones.

Programa “PISOS DE ACOGIDA”

Los 8 pisos de acogida de la Fundación tienen como finalidad ponerlos a disposición de las familias de los niños en tratamiento oncológico en los diferentes hospitales y que vienen desplazadas de otras Comunidades o procedencias. Estos pisos están distribuidos de la siguiente manera:

Barcelona: • 3 pisos destinados para las familias de niños/jóvenes en tratamiento en el

Hospital Vall d'Hebron. • 3 pisos destinados para las familias de niños/jóvenes en tratamiento en el

Hospital de Sant Pau. • 1 piso destinado indistintamente para los diferentes hospitales. Esplugues de Llobregat: • 1 piso destinados para las familias de niños/jóvenes en tratamiento en el

Hospital de Sant Joan de Déu.

A través de esta ayuda se quiere dar el máximo de comodidades a la familia para que pueda estar lo más cerca posible de su hijo mientras éste recibe el tratamiento.

Durante todo el año hemos acogido a 117 familias, con un total de 263 entradas y salidas. La Trabajadora Social de la Fundación, Isabel Albendea, ha realizado seguimiento a 162 familias con un total de 651 intervenciones. 12

LA INVESTIGACIÓN Somos conscientes de que en estos últimos años, han sido muchos los avances médicos y científicos que se han hecho en cuanto a los tratamientos en oncología infantil, que han contribuido a poder alargar la esperanza de vida de estos niños. Desde la Fundación, también queremos aportar nuestra ayuda en éste campo, ya que estamos convencidos de que gracias a los nuevos avances, muchos más niños y niñas podrán tener un diagnóstico precoz y un tratamiento más factible y menos violento; las principales aportaciones que se hacen, son las siguientes: Becas de Formación Este es el segundo año que la Fundación concede Becas de Formación para médicos residentes de 4º año de MIR, en Pediatría que quieran prolongar su formación ampliando conocimientos en Oncología Pediátrica. Este año se ha concedido una Beca al Hospital de Sant Pau, al hospital de Sant Joan de Déu y al Hospital Materno infantil del Valle de Hebrón.. Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI) La Fundación continua colaborando en el mantenimiento del “Registro Nacional de Tumores Infantiles”. Esta colaboración se inició en el año 1997. Registro del Grupo Español de Trasplante de Médula Ósea en Niños (GETMON) La Fundación colabora en el mantenimiento del Grupo Español de Transplante Médula Ósea (GETMON) desde el año 2005. 13

DIVULGACIÓN, COMUNICACIÓN SENSIBILIZACIÓN Y CAPTACIÓN DE RECURSOS.

Hoy en día, la palabra “cáncer” se asocia a personas mayores, sin pensar que ésta cruel enfermedad también la puede padecer un niño. La realidad es que en España anualmente se diagnostican 900 nuevos casos de cáncer infantil. Desde la Fundación se organizan diferentes actividades con el fin de dar a conocer ésta realidad, así como las problemáticas que rodean un diagnóstico de éstas características, para poder contar con el apoyo de la sociedad en general para ofrecer a éstos niños y sus familiares toda la ayuda y colaboración que necesiten. A continuación pasamos a describir la relación de actividades desarrolladas: Caja Navarra (CAN) En Marzo del 2006 presentamos a la convocatoria “Tu eliges, tu decides” de la Caja de Ahorros de Navarra el proyecto titulado “Atención a niños enfermos de cáncer y sus familias”. Durante todo el año los clientes de la CAN fueron visitando y votando los proyectos que deseaban apoyar. A principios de este año 2007 se han sabido los resultados definitivos: nuestro proyecto fue el más visitado de entre unos 1300 proyectos y se cubrió el 100% del presupuesto del proyecto. Muchas gracias a CAN por esta iniciativa y a todos los clientes que nos han apoyado. Bac de Roda El centro deportivo municipal Bac de Roda ha querido promover una campaña de solidaridad y sensibilización entre sus socios, para ayudar a recaudar fondos y al mismo tiempo dar a conocer diferentes colectivos que necesitan del apoyo de la sociedad civil. Bac de Roda solidario es un proyecto a beneficio de 4 entidades: Intermon Oxfam, Aldeas Infantiles SOS, Amics de la Gent Gran y nuestra Fundación. El proyecto consiste en la realización de diferentes actividades a favor de las estas cuatro entidades y su intención es de ofrecer a los abonados la oportunidad de participar en estas acciones solidarias. Finalistas Premios FARMAINDUSTRIA Por segundo año consecutivo, la Fundación quedó finalista en los Premios 2006 Mejores Iniciativas de servicio al Paciente, convocado por Fundación Farmaindustria. El proyecto presentado engloba el conjunto de actividades que la Fundación está llevando a cabo para mejorar la calidad de vida de los niños en tratamiento así como la de sus familiares. 14

Entrega Premios de la FUNDACIÓN CARREFOUR Nuestro proyecto fue uno de los 6 seleccionados y premiados por los 12.267 empleados de Carrefour. El 30 de enero se organizó un acto en Madrid donde estábamos presentes las 6 entidades ganadoras y el Patronato de la Fundación Carrefour. Una vez realizada la presentación de cada una de las entidades se hizo la entrega de los cheques, para posteriormente pasar a un cóctel.

Colaboración por parte KIEHL’S La marca Kiehls’s inauguró en Diciembre del año 2006 su primera tienda en Barcelona. Con motivo de esta inauguración quisieron hacer un donativo a una ONG, nuestra entidad fue la escogida, se hizo entrega de este donativo el día 30 de Enero. El evento contó con la presencia de Carles Puyol, jugador del Futbol Club Barcelona, que ha colaborado en varias ocasiones con nuestra Fundación. El Torneo de “Las Generaciones” El 20 de Mayo en el Real Club de Golf “El Prat” tuvo lugar el Torneo de las Generaciones a beneficio de nuestra Fundación. Se contó con la colaboración del Real Club de Golf “El Prat”, de la Federación Española de Golf y estuvo organizado por Hole in One Spain. XII Muestra de Asociaciones MERCÈ 2007 Para la edición de la Mostra 2007, el Ayuntamiento de Barcelona con el objetivo de mejorar determinados aspectos de producción realizaron una serie de cambios que se concretaron en que las entidades participarían este año en un espacio virtual de entidades en vez de con un plafón informativo. Nuestra entidad estuvo presente en este nuevo espacio donde había una conexión a la web de la Fundación a través de PC’s instalados en el stand municipal. 15

Club Deportivo CEM BAC DE RODA El centro deportivo CEM BAC de RODA siguiendo su campaña iniciada en el mes de Enero bajo el eslogan “Bac de Roda Solidario” de apoyo a cuatro entidades este trimestre es el turno de nuestra Entidad. Durante los meses de Octubre, Noviembre y Diciembre se entrega material divulgativo y se han organizado 9 sesiones de las masters-class con el doble objetivo de recaudar fondos y dar a conocer la problemática de los niños enfermos de cáncer. Función Solidaria del MUSICAL GREASE Teatro Victoria de Barcelona, 28 de Noviembre, 21,30h....400 personas se unieron para ver el musical Grease y colaborar con la compra de la entrada a beneficio de nuestra Fundación. Nuestro más sincero agradecimiento a Butaca Stage, a Alter Co y a la compañía “Grease” por habernos dado esta oportunidad. TMB: Calendario Solidario de los empleados de Metro y Bus Por iniciativa de un grupo de empleados de Transportes Metropolitanos de Barcelona (TMB) se editó el calendario “Trayecto Solidario 2008” con el objetivo de recaudar fondos para nuestra entidad. El calendario contiene diversas imágenes de empleados voluntarios de metro y autobuses, junto con niños y niñas, en diferentes lugares relacionados con la red de los transportes de TMB. KIELH’S- Vela solidaria Con motivo del primer aniversario de la tienda Kiehls en Barcelona, se organizó un acto para recaudar fondos para nuestra Fundación. El eslogan fue "Vela Solidaria". Exposición de Fotografías del Libro “EL FUTUR EXISTEIX” Durante todo el año 2007 han estado expuestas en diferentes ciudades de Castilla la Mancha, en exposición Itinerante, las fotografías de Tino SORIANO incluidas en el libro “El Futur Existeix”, editado el año 1992 a beneficio de nuestra Fundación. Lotería de Navidad Gracias a la colaboración de mucha gente vendimos 14.800 participaciones en menos de 15 días. Nuestro número: el 39.694.... Que, por cierto,...no salió premiado. 16

Subvenciones aprobadas a la largo del año Durante este año 2007 la Fundación se ha presentado a las diferentes convocatorias de subvención, tanto públicas como privadas, con la finalidad de obtener los recursos económicos necesarios para cubrir los gastos de las diferentes actividades que se desarrollan y a su vez implicar a la administración pública y empresas privadas, en la atención a los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias. Las instituciones que han mostrado su apoyo a la Fundación, sus proyectos y a los niños y niñas que sufren esta enfermedad así como sus familiares han sido: FUNDACIÓN CAJA NAVARRA, CAIXA MANRESA, AJUNTAMENT DE BARCELONA, FUNDACIÓ CLAROR, CAIXA TARRAGONA, SEC. GENERAL JOVENTUT, DEPT. BENESTAR-DGAIA, DEPT.GOVERNACIÓ-DGACC, DEPT. BENESTAR-Secretaria de Familias, DEPT. SALUT- (atención social), FUNDACIÓN INOCENTE, DEPT. TREBALL, Etc… 17

OTRAS ACTIVIDADES Fundació “EL SOMNI DELS NENS” El 1 de Febrero del 2007 se organizó un recital para dos flautas y quinteto de cuerda a beneficio de la Fundación Somni dels Nens. Nuestra Fundación asistió a este concierto en reconocimiento y agradecimiento por toda la ayuda que hemos recibido de esta entidad para hacer realidad los sueños de niños y niñas con cáncer. I Jornada de Humanización de los Hospitales Pediátricos La Fundación asistió a la I Jornada sobre la humanización de los hospitales pediátricos organizada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona el pasado 9 de marzo. El objetivo era analizar los diferentes aspectos que pueden ayudar a que el impacto de la hospitalización de los niños no sea negativo. Asamblea General de la “FEDERACIÓ CATALANA DE VOLUNTARIAT SOCIAL” Como entidad federada, el 17 de Marzo asistimos a la Asamblea General Ordinaria de la FCVS, que tiene lugar anualmente, y en la que se aprobó la memoria del 2006 y se presentó la programación para el 2007. Presentación equipo AUTOSI-GAPSA RALLYE TEAM Este año 2007 el equipo Autosi-gapsa lleva en sus coches publicidad de nuestra fundación. El objetivo es dar a conocer la entidad dentro del mundo de los rallyes. El 27 de Marzo se realizó una presentación oficial que contó con la presencia del piloto Dani Solà, campeón de España de rallyes de asfalto 2006 Nuestro especial agradecimiento a Dani Solà y a los patrocinadores que apoyaron en todo momento esta iniciativa. III Jornadas de Atención Integral al niño Enfermo de Cáncer Tuvieron lugar en Palma de Mallorca los días 19 y 20 de Abril. Durante estos dos días se hablo de la atención integral al niño enfermo de cáncer. La trabajadora social de la Fundación, Isabel Albendea expuso el protocolo de acogida para las familias desplazadas y de los problemas sociales que pueden aparecer durante todo el proceso de la enfermedad. Presentación de la Memoria 2006 de la “FUNDACIÓ ONCOLLIGA” Siguiendo con las líneas de colaboración con otras entidades, asistimos a la presentación de actividades llevadas a cabo durante el año 2006 por la “Fundació Oncolliga”, que tuvo lugar el 9 de Mayo, en el transcurso de una cena sorteo en el Hotel Palace de Barcelona. 18

XXX Reunión Nacional de la SEHP y XXIX de la SEOP Los días 17, 18 y 19 de Mayo tuvo lugar en Sitges la XXX reunión nacional de la Sociedad Española de Hematología Pediátrica y la XXIX reunión de la sociedad Española de Oncología Pediátrica. Nuestra Fundación participo con un Stand informativo. Charla informativa sobre EL RNTI Aprovechando la presencia a la reunión anual de SEHP y la SEOP el Dr. Rafael Peris, Director del registro Nacional de Tumores Infantiles, el día 16 de Mayo realizó una charla informativa sobre este registro en la sede de la Fundación. Asistieron varios miembros del Patronato de la Fundación y personal del Hospital de Sant Pau. Plan contable de las Fundaciones El Sr. Gonçal Fàbregas, vocal del patronato de la Fundación, asistió a la jornada de trabajo que organizo la Coordinadora catalana de Fundaciones, sobre los aspectos económicos de la ley 5/2001 y el decreto 43/2003 del Plan Contable de Fundaciones. I Congreso Nacional de TRABAJO SOCIAL HOSPITALARIO La trabajadora social de la Fundación, Isabel Albendea, asistió a este 1er congreso donde hubo ponencias sobre la ley de dependencia y su impacto en el sistema sanitario y social, la ética y el trabajo social hospitalario, una realidad social cambiante. Mejoras en los pisos de acogida Se aprovechó los meses de Julio y Agosto para realizar mejoras en tres pisos de acogida de la Fundación. Reunión con CAT SALUT El 25 de Septiembre la Fundación fue invitada a participar en la reunión de trabajo previa a la preparación de la Jornada “Participación Ciudadana y Gobiernos de Salud”, organizada por el “Servei Català de la Salut”, con el fin de profundizar en los principios que han de permitir desarrollar dinámicas de participación ciudadana en los Gobiernos Territoriales de Salud. La FECEC promueve el consumo de fruta y verdura La “Federació Catalana de Entidades Contra el Cáncer” ( FECEC) organiza por cuarto año consecutivo, la Semana Europea contra el Cáncer que tuvo lugar del 13 al 20 de Octubre. En el marco de esa semana, se organizaron diferentes actos donde nuestra Fundación participó. El objetivo era contribuir a difundir el Código Europeo contra el Cáncer y más concretamente a remarcar la importancia del consumo diario de frutas y verduras en la prevención del cáncer. 19

Consejo Municipal de Bienestar Social del Ayuntamiento de Barcelona Desde el mes de Octubre, y durante todo el curso, un representante de la Fundación participa en las sesiones del grupo de trabajo de salud, del Consejo Municipal de Bienestar Social del Ayuntamiento de Barcelona. VII Fiesta de la Fundación “JOAN PETIT, NENS AMB CÀNCER” La Fundación asistió a la VII Fiesta “Joan Petit Nens amb Càncer” que este año tuvo lugar en el Pabellón de deportes de Vilanova i la Geltrú. La recaudación iba destinada a la Fundación de Investigación Sant Joan de Déu. “POSSAT LA GORRA” Otro año más, Afanoc organizó la fiesta de “Possat la Gorra” en el Zoo de Barcelona. Nuestra Fundación asistió al evento. Concierto Bianual de la “FUNDACIÓ JUBERT FIGUERAS” Asistencia al concierto bianual que la “Fundació privada Jubert Figueras” organiza para recaudar fondos y para agradecer el apoyo recibido. Tuvo lugar en la sala pequeña del Palau de la Música catalana. Felicitación Navideña de la Fundación Este año la Felicitación de Navidad enviada por nuestra Fundación a todos los niños, colaboradores, amigos y voluntarios de la Fundación ha sido realizada por Pilar, de 17 años, en tratamiento en el Hospital de Sant Pau. Reuniones Junta Directiva FECEC La Fundación, que ostenta el cargo de tesorera dentro de la Junta Directiva de la “Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer”, asistió durante el 2007 a las reuniones que tuvieron lugar los días 6 de Marzo, 15 de Mayo, 17 de Julio, 2 de Octubre y 4 de Diciembre. Fundación Acompanya Ca n’Eva Nuestra Fundación desde el año 2006 colabora estrechamente con la Fundación Acompanya Ca n’Eva, entidad cuya finalidad es dar apoyo profesional y humano a todas aquellas familias que viven, directa o indirectamente, el sentimiento de pérdida de un niño o joven. Este año se han iniciado los grupos de auto ayuda. Estos encuentros se hacen semanalmente en la sede de nuestra Fundación. 20

4 - EL VOLUNTARIADO El voluntario constituye una figura esencial para nuestra Entidad y es un elemento clave en nuestra sociedad. Es por ello que desde la Fundación se elabora un programa para dotar a los voluntarios de las herramientas necesarias para desarrollar su intervención de la mejor manera posible. En el desarrollo de las actividades de voluntariado la Fundación colabora con el voluntariado hospitalario del Servicio de Pediatría del Hospital de Sant Pau que coordina la trabajadora social del mismo, Ana Gutiérrez. Las principales actividades durante el 2007 han sido las siguientes: Presentación del libro “EL VOLUNTARIADO EN EL ÁMBITO HOSPITALARIO Y SOCIOSANITARIO” DE LA FEDERACIÓ CATALANA DE VOLUNTARIAT SOCIAL El 14 de Febrero asistimos a la presentación del libro “El Voluntariado en el ámbito Hospitalario y Sociosanitario”, publicado por la FCVS. El acto tuvo lugar en La Pedrera de Barcelona, y fue presidio por la Consellera de Salud, Marina Geli. Este libro ha sido confeccionado con la participación de las entidades que forman la Sectorial de Voluntariado Hospitalario y Sociosanitario de la FCVS, siendo la Fundación una de ellas. Tercera sesión del curso: “LA MUERTE: HERRAMIENTAS PARA LOS VOLUNTARIOS” La muerte como expresión máxima de pérdida es vivida como una amenaza que no tiene cabida en nuestra cultura, y más cuando es la de un niño. La Fundación Enriqueta Villavecchia quiere dar herramientas a sus voluntarios con cursos formativos. Esta tercera sesión, así como las dos anteriores realizadas el año 2006, fue impartida por Nuria Carsí de la Fundación DOMO. Un nuevo reto: VOLUNTARIADO DOMICILIARIO PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES ONCOLÓGICOS Durante el mes de Junio la Fundación inicia el diseño de un nuevo programa de voluntariado, con la intención de dar respuesta a nuevas necesidades que van emergiendo y de ofrecer una atención integral a los niños y adolescentes oncológicos y a sus familias. Se trata del programa de Voluntariado Domiciliario para Niños y Adolescentes Oncológicos, que tiene como objetivo hacer llegar espacios de entretenimiento y acompañamiento a los niños y adolescentes en sus largas estancias en el domicilio, y facilitar momentos de descarga familiar a los cuidadores principales. En una primera fase, la Fundación centró el trabajo en el diseño de dicho programa, para su puesta en funcionamiento progresiva. En el mes de Junio y para llevar a cabo este y otros proyectos se incorpora a formar parte de la Fundación la Sra. Anna Varderi Casas. 21

3ª Jornada de Voluntariado Hospitalario y Sociosanitario de la FCVS “FEDERACIÓ CATALANA DE VOLUNTARIAT SOCIAL” El 28 de Septiembre asistimos a la 3ª Jornada de Voluntariado Hospitalario y Sociosanitario organizada por la FCVS, que tuvo lugar en el Hospital Universitario de Bellvitge. Esta jornada supone un interesante espacio de participación e intercambio de experiencias entre entidades de voluntariado de un mismo ámbito, y en ella se pudieron conocer un conjunto de experiencias de este campo y de propuestas de futuro. Finalistas del XV Premio Nacional de VOLUNTARIADO El proyecto de voluntariado domiciliario para niños y adolescentes oncológicos fue escogido finalista en la XV convocatoria del Premio Nacional de Voluntariado, que anualmente convoca el Departamento de Gobernación y Administraciones Públicas de la Generalitat de Catalunya. Inicio del programa de VOLUNTARIADO DOMICILIARIO para niños y adolescentes oncológicos 1ª edición del Curso de Formación Inicial de VOLUNTARIADO DOMICILIARIO Los dias 2, 9 y 16 de Octubre tuvo lugar la primera edición de este curso, que aborda tres dimensiones básicas: el cáncer infantil; los aspectos psicológicos, la familia y el entorno; y los conceptos claves del voluntariado en este ámbito. Participaron como docentes la Dra. Núria Pardo, vicepresidenta de la Fundación, Monsterrat Daniel, psicóloga del Servicio de pediatría del Hospital de Sant Pau, Isabel Albendea, trabajadora social de la fundación, y Anna Varderi, responsable del área de proyectos. Un primer grupo de 20 personas completó dicho espacio de formación, y dieron comienzo al programa una vez completados todos los requisitos. Previamente se organizó una reunión informativa para las personas interesadas, y se entrevistó personalmente a cada candidato. Asimismo, durante los meses de Octubre y Noviembre, el Programa de Voluntariado Domiciliario se presentó a los servicios de Oncología Pediátrica y Trabajo Social de los distintos hospitales, puesto que se trata de un recurso puesto a disposición de todos los centros en los que se lleva a cabo tratamiento de Oncología Pediátrica de Catalunya. En el mes de Noviembre se atendieron los primeros casos y se llevaron a cabo los primeros servicios de voluntariado domiciliario. 3as Jornadas de Asociacionismo y VOLUNTARIADO Después de asistir a las reuniones territoriales previas, el 19 y 20 de Octubre, participamos en las sesiones de trabajo organizadas en el marco de las 3as. Jornadas de Asociacionismo y Voluntariado, para la elaboración del Plan Nacional de Asociacionismo y Voluntariado, que tuvieron lugar en el centre Esplai de la Fundación Catalana de l’Esplai, y que fueron convocadas por la Secretaria de Acción Ciudadana del Departamento de Gobernación y Administraciones Públicas de la Generalitat de Catalunya. 22

II Forum FECEC: “La Realidad del Cáncer” ; conversando con los protagonistas El 26 de Octubre tuvo lugar el II Forum Fecec; la trabajadora social de nuestra Fundación, Isabel Albendea, participó como moderadora de una de las mesas redondas. El Forum fue un espacio muy participativo donde se pudo hablar con diferentes testimonios de personas que habían padecido cáncer o lo padecen y con profesionales del sector. El objetivo era acercar distancias entre los pacientes y sus familias con los profesionales. Celebración del Día Internacional del VOLUNTARIDO El 10 de Diciembre asistimos a la celebración del Día Internacional del Voluntariado organizada por la Federación Catalana del Voluntariat Social, que tuvo lugar en el Saló de Cent, y que fue presidida por el Alcalde de Barcelona, Jordi Hereu. En el transcurso del acto, la FCVS presentó la publicación “Suma-t’hi, el Voluntariat com una eina per a la integració de la població nouvinguda”. El 14 de Diciembre, asistimos a la conmemoración del Día Internacional del Voluntariado organizado por la Generalitat de Catalunya. El acto tuvo lugar en el Palau de la Generalitat, y fue presidido por el Conseller de Gobernación y Administraciones Públicas, Joan Puigcercós. En el transcurso del acto tuvo lugar la XV edición de los Premios del Voluntariado. III Encuentro de Voluntarios Oncológicos El 1 de Diciembre, 10 voluntarios de la Fundación y la responsable de proyectos de la Fundación, Anna Varderi, asistieron al 3er encuentro de Voluntariado Oncológico que organiza la “Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer” (FECEC), y que tuvo lugar en el Hospital del Mar de Barcelona. Tuvieron la ocasión de compartir una agradable jornada de intercambio de experiencias y participaron en la comida que se organizó posteriormente. Reuniones con los Voluntarios Las reuniones con los voluntarios, para tratar de diferentes temas de organización y coordinación, han tenido lugar en la sala de juegos de la Fundación, los días 1 de Marzo, 12 de Junio, 11 de Noviembre y 18 de Diciembre, este día se organizó una merienda para celebrar las próximas navidades con todos los voluntarios. Estas reuniones están coordinadas por la trabajadora social del Servicio de Pediatría del hospital de Sant Pau, Ana Gutiérrez. 23

Las intervenciones que han llevado a cabo los voluntarios dentro del programa de atención Hospitalaria en el Servicio de Pediatría del Hospital de Sant Pau durante el año 2007 han sido las siguientes:

PRESTACIONES

3.023

34

1.524

5161143

0500

1.0001.5002.0002.5003.0003.500

Juegos Libros Revistas Láminas yaccesorios

Cintas deVídeos-DVD

PRESTACIONES ESPECIALES

28

85

1625

2 28

1 10

102030405060708090

Ordenadoresportátiles

Juegosordenadores

Play-station Juegos play Televisión DVD Sillas ruedas Silla lactante Muletas

ATENCION DIRECTA

668

41

351

0

100

200

300

400

500

600

700

800

Sala de Juegos Hospital de Día Planta Hospitalización

24

Participación en Proyectos: Fiestas Populares: Reyes Magos, Tuna, Sant Jordi (libros y Rosas),

Castañada (castañas y panellets), Tió, Papa Noel (obsequios). Salidas Externas: Barco Diseny Magic, Campamentos Irlanda, Fiesta de

los LUNNIS ( HSJD), Congreso SEOP ( Sitges). Formación continuada: Conferencia “Diferentes actitudes vitales” (12/04/2007)-Caixa Forum) Curso “ Voluntariado en el ámbito de la oncología” 17, 18 y 24 de mayo

2007 Otros: Celebraciones cumpleaños, Talleres manualidades.

Organización Administrativa: Campañas:

Invitaciones Teatro Lotería Navidad Felicitación Navidad Preparación y entrega obsequios Nuestro mas sincero agradecimiento a los voluntarios que han colaborado con nosotros el año 2007. Cristina Abellá, Rony Acosta, Maria Alarcón, Isabel Albendea, Mercedes Aldecoa, M.José Ayala, Àngel Balaguer, Montse Baldellou, Mar Balmaña, Laura Berga, Maria Bernal, Juana Blaya, Alex Bosch, Alicia Burgos, Pilar Caballé, Pilar Carreras, Rafael Ángel Casajus, Laura Cirés, Carmen Creixell, Lorena de Murga, Edoardo Fano, Oriol Ferrer, Rosa Ferrer, Anna Freixa, Mª Jesús Gallego, Eva García, Jesabel García, Mayca García, Montse García, Milagros Gil, Cristina, González, Marina González, Pablo González, Ariadna Guinovart, Ana Gutiérrez, Caridad Hernández, Antonia Hernández, Thorsten Hoffmann, Teresa Lafont, Judith López, Alicia Lozano, Carmen Luque, Mónica Macias, Maite Manzano, Mª Teresa Mañez, Casilda Martín, Montse Mateo, Begoña, Meruelo, Mireia Mestre, Oriol Mestre, Marta Molins, Verónica Monné, Ismael Mora, Mª Isabel Moure, Enric Muraday, Carmen Navarro, Mª Teresa Navarro, Anna Pagés, Miriam Pascual, Juana Peinado, Eduard Peñalver, Mª Carmen Ribas, Jaume Riera, Consol Rodríguez, Dolors Rodríguez, Antonia Roqué, Catalina Royo, Jordi Royo, Mª Lluisa Ruiz, Berta Sancho, Montserrat Sanou, Iris Sarda, Antonia Segura, Anna Serrano, Rosa Mª Suriá, Pilar Tomás, M. Luisa Torras, Natacha Triana, Verónica Valle, Aurora Verdugo. 25

5 - DONACIONES Y COLABORACIONES Durante el ejercicio 2007, la Fundación ha contado con diversas aportaciones de carácter tanto económico como en especie, para la materialización de sus objetivos. Todas ellas, derivadas de diferentes donantes y empresas colaboradoras. Asumiendo el riesgo de caer en el descuido, que queremos nos excusen, de algún de los donantes y colaboradores y respetando el deseo de otros de permanecer en el anonimato, a continuación pasamos a nombrar a algunas de las Empresas, Entidades, Instituciones que nos han brindado su apoyo y cooperación a lo largo de este año: AECC, Ajuntament de BARCELONA, ALEMANY, S.A., ALTER CO, AUTOSI-GAPSA RALLYE TEAM Dani SOLÀ y Patrocinadores, BARRETSTOWN (Irlanda), BARTOMAR IMMOBILIÀRIA, Base DETALL SPORT, BENET MANENT y CIA., BENITO SPORT, BEY TETUAN, BRUGAROLAS S.A., BUTACA STAGE, CAF GESTIÓ, Caja AHORROS DEL MEDITERRANEO, Caja LABORAL, Caja MADRID, Caja NAVARRA, CARGLASS B.V., CARREFOUR Badalona, Casa SANTIVERI, Catalunya EXPRESS, CBE Ritme Tortosa, Centro Deportivo Municipal BAC DE RODA, CHARITY KIEHLS, CIR S.L., CLARIÓ SPAIN S.A., Comercial DOIDEAS, Compañía “GREASE”; CORREOS y TELÉGRAFOS, DIVERMAGIC, Ediciones MAYO, EDIPLA S.A., Albert ESPINOSA, F. CLOSA ALEGRET S.A., FCVS Federació Catalana de Voluntariat Social, Federación Español de Padres de niños con Càncer, FECEC Federación Catalana de Entidades contra el Cáncer, Fundació ACOMPANYA CA N’EVA, Fundació ÀNIMA, Fundació CAIXA MANRESA, Fundación CARREFOUR, Fundació CLAROR, Fundació DOMO, Fundació EL SOMNI DELS NENS, FUNDACIÓ LA CAIXA, Fundación ANTONIO SERRA SANTAMANS, Fundación Carmen y Mª José GODÓ, Fundació CREATIA, Fundación INOCENTE, Fundación PEQUEÑO DESEO, Fundació Privada MATÍAS GOMÀ, Fundació Privada MIARNAU, Fundació SANT JOAQUIM, GALLERY Center, GENERALITAT DE CATALUNYA (Servei Ocupació, Departament d'Educació, Departament de Benestar i família), HOSTALRED SL, Joieria PUIG DÒRIA, S.A., LA CAIXA (Oficina 0957), LA CAIXA (OFICINA 1003, Laboratorios ISDIN, Laboratorios SANOFI AVENTIS, LIBENS Grupo Ayuda, Los LUNNIS y Lucrecia, MASSANET MAR S.L., AMERICAN NIKE, PADA, S.A., PAPEL Y RECORTE, Pastelería TARZAN, PICCOLO MONDO, REAL CLUB DE GOLF EL PRAT, RENTA CORPORACIÓN FUNDACIÓN PRIVADA, Representaciones IMCO, Restaurante DON PEPPONE, ROBLEBLOC, S.A.E.T.D.E y Familia VILADOMAT de Andorra, Arantxa SÁNCHEZ VICARIO, Tino SORIANO (Fotógrafo), Técnicas GRÁFICAS APLICADAS, TMB-Transportes Metropolitanos de Barcelona y sus empleados, UNIBROCK, etc. Queremos agradecer a todos ellos sus aportaciones, tanto periódicas como puntuales, que tan importantes son para nuestra Fundación. 26

6 - RESULTADOS ECONÓMICOS AÑO 2007

3%

18%

19%

9%

15%

37%

0% 10% 20% 30% 40%

Administración

Proyectos Fundación

Actividades Niños

Salarios

Ayudas Investigación

Ayudas Familias

DISTRIBUCIÓN GASTOS

9%

6%

12%

2%

6%

6%

59%

0% 10% 20% 30% 40%

Subvenciones Oficiales

Recaptación de Recursos

Subvenciones Privadas

Intereses

Ingresos Extraord.

Donaciones Subscrip.

Donaciones

ORIGEN INGRESOS

27

7 – COMO CONTACTAR CON LA FUNDACIÓN

Fundación Privada de Oncología Infantil

Enriqueta Villavecchia

Sant Antoni M. Claret, 167 (Pabellón Santa Victoria)

08025 - Barcelona

Telf. 93 435 30 24 Telf. 93 291 92 35 Fax. 93 436 75 49

e-mail: fundacio@fevillavecchia.se

www.fevillavecchia.se

DONACIONES

CUENTA DE LA CAIXA: 2100-1003-16-0200171700 28