TUGASAN INDIVIDUKURSUS KBK3093 INTERVENSI DALAM PENDIDIKAN KHAS______________________________________________________________________________TAJUK TUGASANULASAN VIDEO ONE LITRE OF TEARS______________________________________________________________________________

NAMA PELAJAR: JANENETTY ANAK KAREK

NO. MATRIK: D20141066837

PENSYARAH: CIK NOR SITI ROKIAH BINTI ABDUL RAZAK

TARIKH HANTAR: 10 OKTOBER 2014

Isi Kandungan

BILPERKARAMUKA SURAT

Isi Kandungan2

1.0Pengenalan3

2.0Ciri-ciri Aya Kito4 - 5

2.1Ciri-ciri Ataksia Spinoserebelar6

2.2Kategori Ataksia Spinoserebelar7

2.3Cara-cara Untuk Mengesan Simtom Ataksia Spinoserebelar8

2.4Jenis Penyakit Ataksia Spinoserebelar9 - 10

3.0Masalah Sosio-emosi dan Masalah Komunikasi Bahasa dalam Ataksia Spinoserebelar11

4.0Saranan Intervensi yang sesuai12

5.0Kesimpulan13

Rujukan14

1.0 Pengenalan

Drama One Litres Of Tears mengisahkan sebuah kisah benar seorang gadis bernama Aya Kito yang menghidap penyakit serius ketika berumur 15 tahun, iaitu penyakit Spinocerebellar Ataxia atau Ataksia Spinoserebelar (SCA) yang boleh membawa maut kerana masih belum ada ubat yang boleh menyembuhkannya. Setakat ini hanya ada ubat yang melambatkan proses penyakit ini. Drama ini diadaptasi dari diari yang ditulis oleh gadis Jepun ini. Dia bermula menulis diari apabila dicadangkan oleh doktornya dan terus menulis sehingga dia tidak mampu lagi memegang pen.Drama ini dimulakan dengan kehidupan Aya sewaktu melangkah ke semester baru di sekolah menengah. Dia mendapat beberapa kesukaran secara fizikal yang hanya disedari oleh ibunya. Penyakitnya mula dikesan apabila beliau jatuh rebah di atas lantai dan tidak dapat menahan badannya menggunakan tangannya seperti individu normal yang lain. Aya menunjukkan simtom-simtom lain dimana dia hilang sedikit demi sedikit kemampuannya mengawal tubuh badannya sendiri. Pada mulanya Aya tidak kuat dan tidak mampu menerima penyakit ini dan Aya disarankan oleh pihak sekolah untuk berpindah ke sekolah khas. Walaupun pada awalnya Aya tidak ingin berpisah dengan rakan sekelasnya dan tetap mahu belajar secara normal, akhirnya dia dapat menerima keadaan yang dihadapinya. Dia sememangnya bertuah kerana ada keluarga dan rakan-rakan yang memberi semangat yang sanggup bersusah payah membantu Aya dalam menjalani kehidupan sehariannya. Penyakitnya menjadi semakin teruk dan dia menghembuskan nafas terakhir ketika berumur 25 tahun.

2.0 Ciri-ciri Aya Kito

Watak Aya dalam drama ini memperlihatkan ciri-ciri individu dengan penyakit Ataksia Spinoserebelar seperti cara berjalan yang semakin lambat,dan menempatkan jarak kaki yang semakin jauh, tidak dapat memegang sesuatu objek dengan betul, tidak dapat mengagak jarak dengan tepat dan mempunyai masalah pertuturan serta pergerakan mata yang lambat dan kepayahan semasa menelan makanan. Seiring dengan dapatan saya melalui pembacaan dari Wikipedia dan menurut penulisan Corrine OSullivan Smith, Sara J. Michelson, Robbin L. Bennett, dan Thomas D. Bird (2004) dalam buku Spinocerebellar Ataxia: Making An Informed Choice About Genetic Testing, yang menjelaskan tanda dan simptom penghidap Ataksia. Antara yang disebut oleh Corrine OSullivan Smith et. al. (2004), individu dengan penyakit ini mengalami gangguan pada fungsi saraf tunjang dan fungsi serebelum dan menyebabkan berlakunya masalah koordinasi dan keseimbangan serta kegagalan fungsi otot badan seperti gangguan pada pergerakan tangan dan jari. Walaupun Aya mempunyai gangguan pada gerakan tangan iaitu tidak dapat memegang sesuatu objek dengan betul, dia tetap terus menulis diari tentang dirinya dan penyakitnya dengan menggunakan tangannya seperti yang disarankan oleh Doktor Mizuno sehingga Aya meninggal dunia.Aya juga bertuah kerana mempunyai keluarga yang sangat prihatin terhadapnya. Walaupun Aya mempunyai gangguan pergerakan kaki iaitu cara berjalan yang semakin lambat dan keadaan badan yang tidak seimbang, dia tetap boleh bergerak ke mana sahaja atas bantuan keluarga dan kawan-kawannya. Ibunya juga telah membeli kerusi roda elektrik untuk Aya.

2.1 Ciri-ciri Ataksia Spinoserebelar

Ataksia merupakan suatu simptom di mana berlakunya gangguan pada sistem saraf tunjang yang mengatur pergerakan. Sebahagian besar ataksia berhubungan dengan gangguan pada otak kecil yang mengganggu fungsi serebelum. Secara lazimnya, atrofi serebelum atau pun pengecutan serebelum akan berlaku dan ataksia yang berbeza mampu menjejaskan kawasan yang berbeza pada bahagian serebelum. Individu yang menghidapi ataksia akan mengalami kegagalan fungsi otot badan lalu menyebabkan masalah koordinasi dan keseimbangan badan.

Rajah 1 : Imbasan MRI terhadap dua otak yang berlainan. Rajah otak di sebelah kiri menunjukkan atrofi serebelum bagi individu yang menghidap Ataksia Spinoserebelar. Rajah di sebelah kanan pula menunjukkan serebelum yang normal.

Ataksia spinoserebelar merupakan sejenis penyakit genetik yang dicirikan sebagai ketakselarasan yang berlaku pada seseorang dan akan menyebabkan penghidap penyakit ini seperti Aya mengalami kemerosotan dari segi fungsi pada saraf tunjang dan serebelum pada bahagian otak. Saraf tunjang berfungsi sebagai penerima maklumat daripada sistem sensori contohnya kulit, mata, telinga, lidah dan hidung, sendi otot dan anggota lain lalu mengeluarkan arahan motor untuk bertindak balas seperti melakukan pergerakan. Manakala serebelum pula menerima impuls dari organ-organ deria yang berkaitan dengan keseimbangan badan seterusnya menyelaras pergerakan badan dan mengekalkan keseimbangan dan koordinasi badan seperti semasa berjalan atau berlari,pergerakan mata serta masalah untuk menelan makanan dan masalah pertuturan. Disebabkan itulah berlakunya gangguan pada keseimbangan dan koordinasi secara beransur-ansur terhadap cara berjalan, pergerakan tangan serta pergerakan mata, dan kemampuan pertuturan bagi penghidap penyakit ini seperti yang berlaku kepada Aya.

2.2 Kategori Ataksia Spinoserebelar

Menurut Corrine OSullivan Smith et. al. (2004) terdapat dua kategori ataksia iaitu ataksia perolehan dan ataksia disebabkan keturunan. Kategori pertama iaitu Ataksia perolehan merupakan jenis ataksia bukan berpunca daripada faktor genetik dan tidak diwarisi. Ia adalah disebabkan oleh faktor persekitaran seperti pendedahan kepada alkohol dan dadah yang berlebihan. Kecederaan di bahagian otak serta penyakit barah otak juga merupakan puca seseorang individu itu mendapat ataksia. Kategori kedua ataksia ialah ataksia disebabkan keturunan. Ataksia kategori kedua ini boleh diwarisi dalam sesebuah keluarga melalui faktor genetik. Bagi ataksia kategori kedua ini, penyakit ini akan diwarisi oleh anak-anak jika sama ada ibu atau pun bapa atau kedua-duanya sekali menghidap penyakit ini. Menurut National Ataxia Foundation (2014), jika ibu atau bapa menghidap penyakit ini, kecenderungan untuk anak-anak menghidap penyakit ini adalah sebanyak 50%.

Rajah 2: Menunjukkan hanya bapa yang menghidapi penyakit Ataksia Spinoserebelar dan daripada 2 orang anaknya, kecenderungan untuk mendapatkan penyakit ini ialah 50%.

2.3 Cara-cara untuk mengesan simtom Ataksia Spinoserebelar

Penyakit Ataksia Spinoserebelar boleh dikesan dengan membuat imbasan otak seperti imbasan MRI (Magnetic Resonance Imaging) dan imbasan CT (Computerized Axial Tomografi) seperti yang dilalui oleh Aya. Melalui imbasan MRI dan imbasan CT serta ujian klinikal koordinasi fizikal yang dijalankan terhadap Aya oleh Doktor Mizuno iaitu doktor neurologis, akhirnya misteri penyakit Aya dapat dirungkaikan. Ujian koordinasi yang dijalankan terhadap Aya adalah seperti berdiri dengan menggunakan satu kaki sahaja. Selain itu, ujian genetik juga boleh dilakukan untuk mengesan penyakit ini. Individu yang menghidap penyakit Ataksia Spinoserebelar adalah disebabkan berlakunya mutasi pada gen. Sejarah keluarga juga perlu diambil kira dalam mengesan simtom ini. Anak-anak lebih cenderung untuk mendapat penyakit Ataksia Spinoserebelar jika ibu bapa mereka menghidapi penyakit ini. Simtom-simtom penyakit yang dapat dikesan dengan mata kasar adalah seperti cara berjalan yang semakin lambat,dan menempatkan jarak kaki yang semakin jauh, tidak dapat memegang sesuatu objek dengan betul, tidak dapat mengagak jarak dengan tepat dan mempunyai masalah pertuturan seperti yang ditunjukkan oleh Aya.

2.4 Jenis penyakit Ataksia Spinoserebelar

Terdapat lebih 20 jenis penyakit Ataksia Spinoserebelar. Jenis-jenis penyakit ini telah diberikan nombor dari nombor 1 hingga 22, tidak termasuk nombor 9. Semua jenis penyakit ini mempunyai banyak persamaan dalam simtom yang dialami.

Jenis penyakit Ataksia Spinoserebelar (SCA)Simtom yang ditunjukkan oleh pesakit (semua jenis menunjukkan ataksia seperti yang diterangkan dalam 2.0 jenis masalah yang dihadapi Aya Kito)

SCA 1Refleksi masih aktif

SCA 2 Pergerakan mata yang lambat dan adakalanya menjurus kepada demensia

SCA 3 Otot badan menjadi semakin lemah. SCA 3 juga dikenali sebagai Machado-Joseph Disease.

SCA 4 Hilang deria

SCA 5 Menunjukkan simtom lebih awal dari jenis-jenis yang lain dan penularan simtom yang agak lambat.

SCA 6 Penularan simtom yang sangat lambat.

SCA 7 Hilang daya penglihatan.

SCA 8 Refleksi yang masih aktif dan deria sentuhan yang semakin berkurangan.

SCA 10 Simtom-simtom jarang berlaku

SCA 11 Penularan simtom yang sangat lambat

SCA 12 Tangan dan kaki menggeletar, adakalanya menjurus kepada demensia

SCA 13 Mempunyai masalah mental yang sederhana dan pesakit mula merendahkan badan bahagian atas atau membongkok

SCA 14 Badan menggeletar tapi jarang berlaku.

SCA15 Penularan simtom yang sangat lambat.

SCA16 Mengalami gegaran di bahagian kepala.

SCA17 Masalah mental yang semakin teruk.

SCA21 Mengalami masalah kognitif yang sederhana.

SCA22 Penularan simtom yang lambat.

Jadual 1 : Jenis penyakit dan simtom-simtom yang ditunjukkan.

3.0 Masalah sosio-emosi dan masalah komunikasi bahasa dalam Ataksia Spinoserebelar

Individu yang menghidap penyakit Ataksia Spinoserebelar juga mempunyai perasaan marah, benci, sedih, sayang dan ingin disayangi sama seperti orang lain. Aya juga telah melalui perkara yang sama di mana pada mulanya dia mengetahui akan penyakitnya ini, dia berasa sangat sedih dan tidak dapat menerima kenyataan tetapi akhirnya dia tetap redha. Dia juga berasa sangat sedih kerana terpaksa berpindah ke sekolah khas dan tidak dapat bersama kawan-kawannya lagi. Selain itu juga, setelah Aya mencapai umur dewasa, dia mempunyai perasaan cinta dan ingin dicintai. Dalam cerita tersebut, Aya bercinta dengan Haruto yang juga merupakan kawannya sendiri dan Aya terpaksa memutuskan hubungan mereka kerana penyakitnya makin teruk dari hari ke hari.Watak Aya yang mempunyai masalah keseimbangan dan pergerakan badan juga tidak menghalangnya untuk melakukan aktivi harian serta bergaul dengan rakan-rakannya. Misalnya, dia masih boleh berjalan secara perlahan dengan bantuan handrail ataupun menggunakan kerusi roda elektrik. Penghidap penyakit ini mempunyai masalah dalam melakukan aktiviti yang berat seperti bersukan. Contohnya Aya mempunyai masalah untuk mengikuti aktiviti sukan bersama kawan-kawannya seperti sukan bola keranjang yang sangat diminatinya.Selain itu, individu yang menghidapi penyakit ini mempunyai masalah komunikasi akibat daripada simtom-simtom penyakit yang semakin teruk dari hari ke hari. Percakapannya akan menjadi semakin perlahan dan adakalanya sukar untuk difahami. Seperti yang dialami oleh Aya yang mempunyai masalah pertuturan semakin lambat dan suara yang kurang jelas dari hari ke hari.

4.0 Saranan intervensi yang sesuai

Sekiranya saya kawan kepada individu yang menghadapi penyakit Ataksia Spinoserebelar, saya akan menyarankan dia berjumpa dengan pakar neurologi untuk mengetahui perkembangan tentang penyakit yang dihadapinya. Seperti yang dilakukan oleh ibu Aya iaitu dengan membawa Aya berjumpa dengan Doktor Mizuno, seorang doktor neurologi untuk mendiagnostik dan mengetahui lebih lanjut tentang penyakit anaknya itu. Di samping itu, sebagai seorang kawan,saya akan menyarankan dia berjumpa dengan kaunselor untuk mendapatkan bimbingan serta khidmat nasihat individu dan keluarga dalam menghadapi masalah ini. Saya juga akan menggalakkan kawan saya untuk melakukan senaman bagi meningkatkan tahap koordinasi dan keseimbangan tubuh badannya. Namun sebelum itu, saya akan menasihatkan dia berjumpa dengan pakar fisioterapi untuk mendapatkan rawatan dan latihan fizikal yang sepatutnya. Dia juga boleh mendapat khidmat nasihat berkenaan senaman yang sesuai untuk dilakukan semasa di luar pengawalan pakar fisioterapi. Seperti watak Aya, dia juga dibawa berjumpa dengan pakar fisioterapi untuk mendapatkan rawatan dan latihan fizikal. Saya akan menyarankan kepada keluarga dan kawan saya ini mendaftar di pusat individu berkeperluan khas. Hal ini kerana kebanyakkan pusat khas ini berkonsepkan asrama dan sudah semestinya pengurusan diri wajib dikuasai walaupun ada petugas-petugas yang membantu dan dia boleh belajar untuk berdikari dan akan menjadi seorang yang lebih tabah. Sebagai kawan yang prihatin juga, saya menyarankan kawan saya untuk berjumpa dengan pakar terapi pertuturan untuk memulihkan semula kebolehan komunikasinya. Pakar terapi pertuturan juga boleh mengajar dia menggunakan symbol, seperti perkataan, nombor atau gerak isyarat yang mempunyai makna serta mudah difahami. Terapi pertuturan juga akan membantu meningkatkan kebolehan menelan melalui terapi pertuturan yang diberikan yang sekaligus membantu mengawal lidah dan menelan.

5.0 Kesimpulan

Filem 1 Litre Of Tears telah memberi pendedahan kepada masyarakat tentang penyakit Ataksia Spinoserebelar yang amat jarang kesnya dijumpai di Malaysia mahupun di luar negara. Terdapat banyak kajian yang telah dilakukan oleh pelbagai pihak lebih-lebih lagi pihak dari luar Negara seperti National Ataxia Foundation. Namun masih ramai yang tidak mengetahui akan penyakit Ataksia Spinoserebelar yang mendatangkan maut kepada individu yang menghidapinya. Sehingga hari ini, masih tidak ada penawar untuk penyakit ini.. Walaupun begitu, ada rawatan untuk melambatkan proses penularan simtom. Justeru pihak-pihak seperti Kementerian Kesihatan dan jabatan-jabatan yang berkaitan haruslah menggembleng usaha untuk memperkenalkan dan mendedahkan kepada masyarakat Malaysia dengan lebih mendalam lagi tentang penyakit ini untuk memupuk kesedaran dalam diri masyarakat akan bahayanya penyakit ini.

Rujukan

Corrine OSullivan Smith, Sara, J. Michelson, Robin, L. Bennet, Thomas, D. Bird, Medical Genetics And Neurology University of Washington Medical Center (2004). Spinocerebellar Ataxia: Making an Informed Choice About Genetic Testing.Retrieved from http://depts.washington.edu/neurolog/images/neurogenetics/ataxia.pdf

National Ataxia Foundation All Rights, (2014). Retrieved from http://www.ataxia.org/pdf/AtaxiaFAQ.pdf

http://ms.wikipedia.org/wiki/Ataksia_spinoserebelar

14